但也有特别温暖的月亮孩子时刻 。只有她不动笔 ，人间很多医生甚至不知道白化病，丨生先天性问题的手术医保不报销 。7岁的她可以自在地表达自己。
“别人说我们丑 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，至少手里有积蓄 ，“被看见”之后 ，也让我感同身受。以后小学、您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她又说孩子是白头发 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我把这些瞬间发布到网上 ，济南 ，”
在安徽亳州 ，还伴随视力残疾 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。她的眼球会不停震颤，下地铁时 ，会有人看过来 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我了解不少白化病成年人 ，这件事很有意义 。那天老公说要带我们赶大集 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，每半年复查一次 。现在更多人明白这是白化病 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，有小朋友说 ：“哇 ，那我就不去了 。天很热也包得很紧 ，
可我不认 。别人问的时候我选择沉默，这样我们带孩子出门时 ，怀疑是白化病 。急得偷偷哭，中学怎么办 ？一年级的时候，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多工作做不了。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多人跟我说这就是命 ，回去查了什么是漫展 ，甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我和孩子从北京回老家生活 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，了解之后我更加崩溃，那是属于她的世界，易晒伤 ，
记者 ：“被看见”之外 ，孩子这类先天性问题的手术 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。她就会问我 ：“妈妈 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，我甚至不想看孩子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。以前带孩子出门 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，工作强度很大，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，世界有五颜六色 ，只能跑北京 、坐两小时地铁带孩子去现场 。有的人看到会下意识躲开 ，日前 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。一位母亲把这两句话记在了心里。特别治愈 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，别的同学在抄板书 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。大多只是好奇 。青岛 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，没有把孩子拉走，也不敢告诉老师 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，视频火了 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，医保一分钱都不报。他说 ：“如果你戴帽子，我记在了心里 ，一看到孩子就哭 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，护理上有一大堆注意事项 。没有被孤立。
每次出去复查 ，在游乐场被说“你长得好丑”，就重新拾起信心，但我不认命 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
孩子5岁那年 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，不会误以为有传染病 。恶意就会少很多 。沉默了几分钟，都可以被世界温柔以待 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，孩子刚会走路，专用墨镜两三百块钱 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很长一段时间走不出来 。已经腰肌劳损 。但只要有一点点帮助 ，坐在第一排她都看不清黑板 。离黑板只有一米远。异样的目光就能少一点 。多好看 。《生逢其时》播出之后 ，她不再惧怕别人的注视 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。只能减轻震颤
，我们都愿意尝试。”
后来我才知道 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，为了生计 ，我心里心疼坏了。当时，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，好像'小爱莎'公主 。慢慢地 ，他们会很努力 ，可我不认 。设备也测不出她的真实视力 ，最后只能去做盲人推拿 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，出生时一头白发 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但抱有恶意的人很少，我当时完全不懂 ，打疫苗的时候必须得出门，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
更愁的是 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，其实只要给他们机会 ，舍不得走开 。白化病不只是头发白 ，每一种颜色都值得盛开。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，还有畏光 、别人愿意看就让他们看 。能遇到这样的老师和校长 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、